Des réseaux d'entraide autour du deuil périnatal

Dans notre dernier post, nous parlions de l'importance d'être accompagné.e dans son chemin de deuil périnatal. Cet accompagnement est recommandé car dans un parcours d'IMG, les parents vont être confrontés à des questions qu'on aborde pas ou rarement avant d'avoir un enfant.

Dans notre dernier épisode, Lucie Guilbaud (@lucie.jg), gynécologue obstétricienne, nous en énumère quelques-unes : "Est-ce que vous voulez voir le bébé après la naissance ? Est-ce que vous voulez rester un moment auprès de lui ?"

Pour répondre à ces questions mais aussi être accompagné.e sur d'autres sujets comme la gestion de la culpabilité, l'appréhension du deuil, l'aide à la reconstruction, il existe des structures spécialisées comme par exemple @associationagapa, @association_petiteemilie, l'Enfant sans Nom - Parents Endeuillés @enfantsansnom. Des équipes dédiées qui font un travail formidable pour soutenir ces familles. Bravo et merci à elles !

Ces organisations proposent des programmes d'accompagnement spécifiques comme des groupes de parole, des café-rencontres, des suivis individuels, des centres de ressources, des livres pour enfants, des forums de discussion, des aides pour les démarches administratives.

Pour en savoir plus sur la prise en charge et la couverture sociale en cas d'IMG, rendez-vous sur notre site internet pour lire l'article écrit par notre partenaire @theoremecourtierenassurances.

« On ne s’attend pas à accoucher et à perdre son bébé en quelques heures » : elle raconte son histoire forte sur le deuil périnatal pour libérer la parole

L'article en ligne est ici.

Je la rencontre en fin d’après-midi, autour d’un thé, à la Brasserie des Beaux-Arts. À l’approche de la Journée de sensibilisation au deuil périnatal, le 15 octobre, Cécile Lelong a souhaité me livrer son témoignage pour « briser ce tabou et montrer à d’autres femmes qu’on peut surmonter cette épreuve ».

C’est un témoignage dur, mais inspirant. L’épreuve l’a forgée. Cécile Lelong, 36 ans, n’est pas du genre à s’apitoyer sur son sort. Et si ses grands yeux clairs s’assombrissent par moments quand elle évoque ce 1er septembre 2019, lors de notre entrevue, elle ne se départit que très peu de son sourire.

« Il y a un tabou autour de la fin de vie, de la maladie, de la mort… et encore plus de celle du nourrisson. On pense qu’on ne s’en remettra pas, mais aujourd’hui, je n’ai pas peur de dire que je suis heureuse malgré cette blessure », entame-t-elle.

Cécile Lelong était enceinte de vingt-trois semaines lorsque sa vie a chaviré. [...]

Deuil périnatal : « J’avais besoin de faire exister ma fille. »

La journée du deuil périnatal, lorsqu’un enfant décède peu de temps avant sa naissance ou quelques jours après, aura lieu le 15 octobre. Témoignage d’une habitante de Tronchy, touchée par ce drame.

C’est une histoire que personne ne veut entendre. Celle du deuil de cet enfant que presque personne n’a connu. En racontant ce qu’elle a vécu, la voix d’Audrey Obert se brise. Sa fille Lucie est décédée au bout de cinq jours d’existence. Une cassure indélébile.

645g pour 33 cm à la naissance

Tout commence en 2017, Audrey Obert, habitante de Trnchy, se rend à Dijon pour mettre au monde son enfant. C’est une maternité de niveau trois et la future mère s’apprête à accoucher à 27 semaines de grossesse. À la naissance, sa fille pèse 645g pour 33 cm. On prévient les parents d’un retard de croissance éventuel, mais on ne les prépare pas à un décès.

Après la mort du bébé, l’infirmière l’a habillé et déperfusé puis deux options se sont présentées : soit le corps est incinéré à l’hôpital, soit les parents organisent les obsèques. Le couple choisit cette option et doit se rendre, dès le lendemain du décès, aux pompes funèbres. Alors qu’ils avaient déjà investi le montant de la prime de naissance dans la décoration de la chambre de l’enfant.

« À l’hôpital public, les soignants n’ont pas le temps d’accompagner les familles. On oublie le côté humain. On n’attend pas un câlin de leur part mais du temps, de l’écoute et de la compassion. On attend que les paroles soient mesurées car elles restent », indique Audrey Obert.

La Saône-et-Loirienne habite à plus de 30 km de Dijon, donc hors du secteur de la prise en charge pour un suivi psychologique par l’hôpital. La conseillère funéraire, qui s’occupe de l’enterrement de sa fille, lui transmet les coordonnées de l’association ENSPE (lire par ailleurs). « Le décès a été vraiment un tsunami. C’est vraiment l’appel qu’il me fallait. » Les trois premières années, Audrey s’est rendue à chaque permanence de l’association. « J’avais besoin de faire exister ma fille. » Puis, elle retombe enceinte en 2018. « Je ne me voyais pas exposer mon ventre rond à des gens qui venaient de perdre un bébé. »

Un sujet encore tabou

« C’est encore très tabou en France. On a contacté les mairies pour distribuer des flyers mais certaines refusent car elles sont mal à l’aise.On ne peut pas faire de prévention car il ne faut surtout pas faire peur et dire qu’on peut attendre un bébé qui ne rentrera pas forcément à la maison. » Après cela, il faut faire le deuil de tout ce qui a été imaginé du premier rire, des premiers pas et de sa vie dans les 70 prochaines années. « On a créé un lien avec l’enfant, que ce soit très tôt dans la grossesse ou quelques jours après la naissance. Il a forcément existé pour quelqu’un. »

Un deuxième enfant en 2019

Le 1^er juillet 2019, son deuxième enfant Gabriel naît grand prématuré. Plus grand et costaud que sa sœur, il survit à une première semaine angoissante pour ses parents. La famille éloignée n’est mise au courant de son existence qu’après 20 jours. Cette année, il a entamé sa première rentrée scolaire. Un nouveau cartable, synonyme de nouveau départ pour toute la famille.

Océane LAVOUSTET

Les droits à connaître

• Si l’association se nomme « Enfants sans nom », c’est parce qu’il n’était pas possible d’accorder un prénom aux enfants nés avant leur déclaration de naissance effectuée à la mairie à la création de l’association. Depuis la loi du 06 décembre 2021, il est possible de donner un prénom et un nom décédé avant sa déclaration de naissance en mairie. Il peut s’agir soit du nom du père, soir du nom de la mère, soit des deux noms accrochés dans l’ordre choisi dans la limite d’un nom de famille pour chacun d’eux.
• L’enfant né sans vie, ou décédé dans les quelques jours après la naissance, peut être inscrit sur le livret de famille. Cela permet d’ouvrir des droits sociaux associés.
• Au niveau des arrêts de travail et du congé maternité et paternité, les règles sont différentes si l’accouchement a eu lieu avant ou après 22 semaines d’aménorrhée. Avant 22 semaines d’aménorrhée, le médecin peut établir un arrêt de travail qui ouvre droit à une indemnisation par l’assurance maladie. Le père, quant à lui, peut bénéficier d’une autorisation exceptionnelle d’absence pour événement familial. Le nombre de jours accordés dépend de l’employeur ou des conventions collectives. Après 22 semaines d’aménorrhée, le congé maternité est accordé dans sa totalité. Le nombre de semaines attribuées dépend du rang de l’enfant : 16 semaines de congés (si premier ou second enfant), 26 semaines de congés si troisième enfant ou plus. Si l’enfant est né sans vie, le congé paternité sera accordé à condition de produire la copie de l’acte de l’enfant sans vie et d’un certificat médical attestant de la viabilité de l’enfant.

L’association « L’enfant sans nom parents endeuillés » a une antenne à Chalon

Patricia Servange est la présidente de l’association « L’enfant sans nom parents endeuillés » à Chalon-sur-Saône. Elle a rejoint l’association en 2013, lorsque sa fille est décédée après un infarctus du placenta. « Ce que j’ai aimé, c’est de trouver un cadre pour exprimer ma douleur. On peut être en colère quand on voit des femmes enceintes. Aborder tout ce qui entoure l’après comme le projet d’un nouveau bébé est source de craintes. On a perdu l’insouciance de la première grossesse. Et on a du mal à comprendre pourquoi les gens s’y prennent tant à l’avance pour imprimer les faire-part de naissance. »

Derrière chaque prise de parole, une histoire. À l’image d’une femme qui a demandé à voir le corps de son enfant décédé. La sage-femme a refusé. Des photos ont tout de même été prises et les parents peuvent y avoir accès même plusieurs semaines après l’accouchement. « C’est très important que le personnel soit formé à l’accueil d’un bébé mort. Il faut insister pour que les parents prennent le bébé dans les bras, leur remettre le bracelet de naissance. Au début c’est dur, mais un jour les parents pourront regarder la mèche de cheveux, les photos et élaborer un processus de deuil. »

Savoir comment réagit quand on est un proche

L’entourage aussi doit composer avec la situation et refuse de voir le corps d’un enfant décédé. « Qui a envie de voir un bébé mort ? Mais on ne peut pas leur en vouloir de ne pas venir. » Il faut être là et aider à débarrasser la chambre si c’est le souhait de la famille. Souvent, il n’y a même pas eu d’obsèques et les enfants sont enterrés au jardin du souvenir à Chenôve (Côte-d’Or). « Il faut en parler aux enfants d’après, sinon ça crée des secrets de famille. Il faut conférer à l’enfant décédé sa juste place sans tomber dans le deuil pathologique. »

« On ne va pas vivre avec cette douleur toute notre vie »

Une histoire de transmission pour la présidente de l’association ch alonnaise qui y est allée, au début pour elle et ensuite pour accompagner de nouveaux parents. Une chape de plomb aussi qui s’abat lorsque les nouveaux comprennent que certains sont là depuis un an ou plus. Patricia Servange se veut rassurante : « On ne va pas vivre avec cette douleur toute la vie. » L’association est justement là pour aider à surmonter le deuil. Deux bénévoles sont formées pour écouter. Elles sont là pour animer le groupe de 10h à midi dans la Maison des associations. Un rendez-vous pour partager les joies, les peines… et les nouvelles grossesses.

O.L.

Pour assister à un atelier, il faut s’inscrire en amont par mail : v.esnpe@gmail.com

Lons-le-Saunier

Une première rencontre pour les familles en deuil périnatal

L’association l’Enfant Sans Nom Parents Endeuillés (ESNPE) a plusieurs antennes dans les grandes villes. Elle accompagne les familles en deuil périnatal, que ce soit les parents confrontés à la perte de leur enfant au cours de la grossesse ou après la naissance. Des rencontres sont organisées une fois par mois pour discuter sur le sujet avec des parents confrontés à cette douleur et se soutenir. « C’est un sujet très tabou et il n’y a pas beaucoup d’accompagnement », indique Coralie, membre de l’association ESNPE de Chalon-sur-Saône.

« Nous avons trouvé pertinent d’organiser un café rencontre à Lons-le-Saunier lors de la journée de sensibilisation du deuil périnatal le 15 octobre prochain à la Douce Heure. L’objectif est de rencontrer des familles en deuil (parents, grands-parents et proches du bébé) dans un cadre différent et s’extérioriser. Que ce soit un deuil récent ou plus ancien, parfois 30 ans, la famille garde un poids sur la conscience qu’il faut libérer. Elle ne sait pas toujours vers qui se tourner et se retrouve exclue. Il est important de se retrouver avec des parents qui ont vécu la même chose », explique la Jurassienne.

Samedi 15 octobre de 9h30 à 11h30 à la Douce Heure. Gratuit. Inscription à demander à esnpe.lons@gmail.com.