Témoignages

  • Johanna

    Je me présente, Johanna, j’ai 29 ans Je suis mariée à Yannick 33 ans. Nous avons 4 enfants et nous avons perdu notre 3éme enfant. Lors d’une échographie de routine nous apprenons que le cœur de notre bébé s’est arrêté.
    3 jours plus tard, j’accouche de notre bébé sans un bruit à 22sa+1. Nous découvrons alors que c’était un petit garçon Il se prénomme Tynoam Alexandre Angel. Et comme si cela ne suffisait pas nous avons dû apprendre à nous protéger et à faire le vide autour de nous. La famille, les amis, les connaissances tout est remis en question. Malheureusement nous n’avons eu aucun soutien familial et très très peu de soutien de nos amis.

    On nous a souvent dit « la nature est bien faite » ou « il faut avancer » c’était totalement l’inverse de ce que l’on avait besoin d’entendre. Un mois après le décès de notre fils, j’ai décidé de contacter toutes les associations car j’avais réellement besoin d’aide. Rapidement on m’a donné les coordonnées de Fabienne et Marie-Line. Quelques semaines après j’ai commencé à me rendre au groupe d’entraide du deuil périnatal. Grâce à ce groupe j’ai pu me libérer, parler sans stresser, sans appréhension et surtout sans jugement. Aujourd’hui je ne sais pas ce que je serai devenue sans ce groupe. J’ai pu avancer sur mon deuil, tout en ayant un soutien important lors de ma grossesse de mon bébé espoir. Mais ce groupe est avant tout fait de rencontre. Des amitiés sont nées et mon bébé espoir a une super marraine avec qui elle pourra échanger. Car même si elle n’a pas connu ce grand frère, il a laissé une trace importante dans notre famille. Notre fils Tynoam est venu telle une étoile filante, magique, belle mais éphémère.

     
  • Sabrina

    La grossesse, l'échographie, l'annonce de plusieurs malformations, des examens et encore des examens, la décision difficile de l'IMG, l'accouchement, l'enterrement, et après... les souvenirs et l'aide.

    On ne peut pas conseiller une chose plutôt qu'une autre à un parent endeuillé, chacun va trouver de l'apaisement à sa manière...

    Pour ma part, le groupe d'entraide a été une bouée de sauvetage, une parenthèse, une bulle d'oxygène où on se sent existé, écouté, entendu, et compris!

    C'est une sensation unique d'avoir comme une deuxième famille, car il y a quelque chose de très fort qui se partage. De vraies amitiés sont nées.

    J'ai pu compter sur le groupe pour raconter mon histoire, parler de Tiléo, verser des larmes sans mettre les gens mal à l'aise ou sans avoir le droit à une petite réflexion qui ne passe pas, pour y demander des conseils, ou tout simplement pour vider ce que l'on avait sur le coeur...

    Merci le groupe, merci les bénévoles, et merci les mam'anges !!!

    Sabrina, mam'ange de Tiléo

  • Sandrine

    Nous avons perdu notre bébé le 22 janvier 2013 à la fin du 6ème mois de grossesse. Notre petite Nina était atteinte d'une trisomie 18, détectée très tardivement. Il nous a fallu prendre la décision la plus difficile pour des parents : mettre un terme à la vie de son enfant pour lui éviter des souffrances inutiles.
    On nous a orientés auprès de la psychologue de l'hôpital que nous avons vue plusieurs mois. Nous n'avions cependant pas l'impression que ces séances nous faisaient avancer, la méthodologie ne nous convenait pas et ne répondait pas à nos attentes. Nous avions l'impression de tourner en rond.
    En octobre 2014, nous avons lu un article sur le journal annonçant un café rencontre organisé par l'ESNPE. Nous avons découvert l'association et rencontré des couples qui avaient traversé la même souffrance. Enfin, nous pouvions échanger sans tabous avec des personnes qui nous comprenaient, qui avaient traversé les mêmes épreuves médicales, les mêmes sentiments et ressentis. Nous avons ensuite participé au groupe de parole de Valdahon, animé par 2 intervenantes, Marie-Line et Fabienne. L'écoute attentive et les échanges avec les autres parents endeuillés nous ont fait beaucoup de bien car nous étions enfin compris. Même si nous ne participons plus aux groupes de parole depuis la naissance de notre premier garçon en 2016, nous avons toujours plaisir à nous retrouver lors d'un pique-nique chaque année.Nous regrettons cependant  que le milieu médical ne nous ait pas informé de l'existence de l'association et d'avoir perdu du temps à suivre une thérapie qui ne répondait pas à nos attentes.

    Sandrine

  • Magali

    Lorsque je suis tombée enceinte de mon premier enfant en 2015, les choses me sont venues
    naturellement. Je vivais cette grossesse avec sérénité et simplicité, cela semblait facile. J’ai été très
    peu malade, j’ai continué a travailler, à vivre une vie « normale » sans trop en faire autour de
    l’évènement malgré l’excitation croissante de ma famille. J’ai aimé ce petit être de tout mon cœur
    dès la première échographie. Très vite je l’ai senti bouger, j’ai su que c’était un garçon avant même
    qu’on me l’annonce et tous mes vœux étaient comblés. Je me sentais en harmonie avec cette
    transformation, tout allait bien, tout coulerait de source : la grossesse, la naissance, ma nouvelle
    maternité.
    Mais ma bulle a éclaté lors de la visite de contrôle du 6 e mois, après deux trimestres sans l’ombre
    d’un problème. Le petit cœur de mon fils sonne bizarrement, les battements semblent anormaux,
    trop rapides. La sage-femme d’habitude bavarde et avenante semble préoccupée et m’envoie faire
    une batterie de tests à l’hôpital…C’est le début d’un long couloir d’examens, de prises de sang,
    d’échographies, de traitements et d’hospitalisations qui va durer un mois et dont je garde, encore
    aujourd’hui, un souvenir confus et sourd…comme un acouphène lancinant après un coup à la tête.
    Mon fils fait de la tachycardie , on ne sait pas pourquoi , on en trouvera d’ailleurs jamais la cause. Je
    regarde ma grossesse idyllique partir en fumée et l’avenir devient flou. Je ne parviens plus à me
    projeter , je me désynchronise de ce ventre qui continue de s’arrondir, de ce bébé qui pourtant
    bouge toujours si vivement en moi, de toutes les joies naïves qu’éprouvent les futures mamans. Une
    part de moi envisage le pire et l’autre refuse d’y croire.
    Les traitements n’ont aucun effet et on me dit pour me rassurer que tant que mon fils est dans mon
    ventre, il est en sécurité. On me renvoie chez moi en m’avertissant que la fin de ma grossesse se
    passera sous haute surveillance… Trois jours plus tard, j’accouche avec fracas aux services d’urgence,
    à 7 mois tout pile, sans péridurale, sans réaliser ce qui m’arrive. Je n’étais pas prête, je me sens
    dépossédée de mon propre corps qui pourtant a fait ce qu’il y avait de mieux à faire. Mon fils part
    immédiatement en réanimation néonatale. Sur la table d’accouchement où j’essaie de reprendre
    pied avec la réalité, nous décidons de l’appeler Milo, « Guerrier » en grec.
    Milo se battra de toute la force de son petit corps pendant six jours. Six jours d’existence dans cette
    couveuse, au rythme de ces moniteurs qui bipent , du vrombissement du respirateur artificiel. Six
    jours pendant lesquels son père et moi essaierons de nous faire à cette parentalité nouvelle,
    précipitée, particulière…teinte d’incrédulité, d’inquiétudes mais pourtant chargée d’amour intense et
    d’espérance. Six jours épuisants moralement et physiquement … dont je suis aujourd’hui infiniment
    reconnaissante, pourtant. Car j’ai eu la chance de connaître mon fils vivant et d’être à ses côtés pour
    son court passage sur Terre.
    Le 22 novembre 2015, Milo vit ses dernières heures. Alors qu’il glisse vers un sommeil éternel, je
    peux enfin le prendre dans mes bras pour la première fois. Je le berce et je chante doucement pour
    lui dire adieu et , malgré la sédation, mon fils entrouvre les yeux au son de ma voix et me cherche du
    regard.
    Ce moment, aussi douloureux que merveilleux , restera gravé en moi comme celui où je me suis
    sentie pleinement mère de ce petit guerrier, un instant figé dans la marche inexorable des choses où
    j’ai retrouvé la bulle d’amour et de plénitude des premiers trimestres de ma grossesse.
    La suite est, je crois, commune à tous les parents endeuillés. Tenter de vivre cette existence bancale
    ou tout semble manquer de sens, souffrir du silence des uns et trouver du réconfort chez les autres,
    là ou ne l’attendait pas parfois, cultiver le souvenir de cet enfant perdu tantôt avec grâce, tantôt avec
    douleur. Puis le temps qui passe et pour la plupart de l’entourage, l’existence pourtant très réelle de

    notre enfant semble s’effacer. On ne mentionne plus son nom, on saute sa place dans l’ascendance
    de la famille, d’autant plus si un petit frère ou une petite sœur est arrivé par la suite. Cela réveillera
    de la colère, de la souffrance, de la tristesse…Il faudra trouver les mots pour l’expliquer…Expliquer
    combien il est important d’attribuer une place à cet enfant disparu, qui a existé dans notre cœur,
    dans notre ventre, dans nos rêves et nos projets. Expliquer que parler de la vie de cet enfant, c’est
    aussi parler de sa mort. C’est comme ça, nous n’avons pas choisi ce qui nous est arrivé.
    Il faudra aussi, dans ces moments où on se sent incompris et délaissé, trouver des gens qui nous
    écoutent , nous comprennent et nous accompagnent dans ce deuil périnatal encore tabou
    aujourd’hui.
    Le chemin sera long mais le temps fera son œuvre. Comme un caillou dans une chaussure, on
    trouvera pour ce deuil une place où la douleur et la gêne sont moins présentes à la marche. De
    temps en temps, à l’occasion d’une date anniversaire, d’un évènement particulier, d’un
    trébuchement sur ce chemin souvent cabossé de « l’après » , ce petit caillou se déplacera et la
    douleur se rappellera à nous …Parfois de façon vive, violente, inattendue… Avec le temps, on
    apprendra à accepter ces vagues comme elles viennent , à s’autoriser à se laisser porter par elles et
    attendre simplement qu’elles passent.
    Au final, il ne restera que l’amour. L’amour que tout parent éprouve pour son enfant car il est naturel
    et immuable, peu importe les épreuves que la vie nous impose. Et c’est dans cette source intarissable
    qu’on puisera , les années passant, la force de continuer, d’honorer le souvenir de notre enfant. De
    donner une seconde chance à la Vie. Tout simplement.

    Magali
    Maman de Milo, petite étoile 16/11/2015 – 22/11/2015
    Maman d’Ellie , bel arc-en-ciel 22/06/2017

  • Delphine

    Mes jumelles  moins une …..                            

    "Deux, il y en a deux, mais comment on a fait ?" Ce sont les premiers mots d’Arnault.

    Et oui, c’est une grossesse gémellaire mono choriale bi-amniotique : un seul placenta mais deux poches différentes donc de vrais jumeaux.

    Agréablement surpris , une nouvelle organisation à prévoir du fait d’avoir déjà un garçon de 5 ans.

    Surveillance normale , maladie transfuseur –transfusé écartée dès le 4ème mois , morphologies au 5 ème normales pour mes futures jumelles. 

    Le 3 mars, visite classique chez mon gynécologue : et là tout a basculé. Une échographie non prévue pour vérifier un doute de mon médecin et ….  un ruisseau de larmes s’est mis à glisser le long de mon visage quand j’ai vu que le cœur d’une des mes jumelles ne battait plus.

    Mais pourquoi ? Comment ?Qu’ai-je fait pour qu’une telle chose nous arrive ? Douleurs, cris, larmes puis colère m’ont envahie.

    Personne ne peut comprendre ce qu’on peut ressentir, quand on possède à la fois la vie et la mort au cours d’une même grossesse : au départ un sentiment de révolte à la fois pour celle qui est décédée puis, un sentiment de protection et de bataille pour la survivante. La prise en charge à l’hôpital fut remarquable. Nous étions accablés Arnault et moi, comment cela était possible à 28 semaines d’aménorrhée, et la suite : la survivante comment va-t-elle  et ira-t-elle ?

    Différents examens ont été faits : prises de sang, puis échographies et enfin IRM à Grenoble.

    Les conséquences peuvent être importantes vu que ce sont de vraies jumelles, des vaisseaux sanguins ont pu être en commun.

    Dure est l’attente : le doute de détecter une anomalie cérébrale sur notre fille.

    Dur de faire comme si, comme si, tout allait pour le mieux face à des personnes qui ne savent rien, surtout quand la personne devant vous est, dans le même état pathologique que vous, et qu’elle exprime ses sentiments d’être future mère, et qu’elle vous pose des questions sur vos jumelles.

    Dur de savoir que les personnes parlent de vous et de votre état sans rien vous dire si elles vous croisent.

    Dur de le raconter, pour soulager un poids, car plus dure est la chute.Dur d’être forts face à un enfant de 5 ans qui est très fier de dire qu’il va avoir deux sœurs.

    Dur de retenir des larmes qui ne demandent qu’à couler sur des visages fatigués, inquiets et  meurtris.

    Dur de se battre, d’être optimistes jusqu’au bout : mais quelle issue allons-nous obtenir ?

    Dur ….

    Beaucoup trop de sentiments en même temps pour un même problème et, le plus dur reste à venir : libérer mes 2 filles lors de l’ accouchement , avoir la joie de tenir l’une dans nos bras, et rechercher l’autre seulement dans le regard de la première. Même avec tout le soutien du monde, personne ne pourra nous la rendre et nous comprendre. 

    Le 1er avril : examens comparatifs échographie et IRM au programme à Grenoble.

    La tension est là : vont-ils détecter une anomalie au niveau du cerveau, le gynécologue nous rassure dès les premières images : notre fille « n’aurait » pas de lésions graves et se porte bien au stade de 32 SA.

    Soulagés mais la bataille ne fait que commencer. 

    Se battre plus que jamais, tenir le coup psychologiquement et physiquement pour un petit bout si attendu, un être unique tout de même.

    Dur de penser à des obsèques pour un enfant car même si l’opportunité de voir la petite frimousse de notre jumelle n’existera jamais, l’accident survenu pendant la grossesse (à 28 SA) permet à notre enfant d’avoir un statut d’enfant sans vie. La  logique n’est pas là, ce n’est pas aux parents de faire la sépulture de leur enfant mais le destin est tracé.

    Dans notre malheur, le bonheur d’avoir de bons résultats sur l’état de notre jumelle survivante nous fait aller de l’avant. Cela permet d’être fort face à son frère en lui évoquant la situation. Le lui dire, oui,  il le faut mais en utilisant une « image » relative à un film  « les frères ours ».

    Il le faut pour LUI, pour notre FILLE survivante et pour NOUS.

    Le destin de chacun est tracé.

    Rien n’est JAMAIS complètement acquis : la Nature ou autre chose choisit pour nous.

    Notre jumelle décédée devait avoir son destin à elle, de partir plus tôt mais de soutenir sa sœur pendant la grossesse en jouant le rôle d’obstacle praevia.

    Césarienne prévue le 11 mai mais le destin, là encore domine, elles décident de sortir plus tôt soit le 29 avril à 22h 15 par césarienne. Mes filles se prénomment Enola, notre survivante et Ambre pour notre petit ange disparu.

    Futures mamans des vrais jumeaux : ce récit n’est pas là pour vous faire peur mais pour vous mettre en garde : une grossesse gémellaire n’est jamais sans risque jusqu’ au bout ….

    Mais l’espoir, l’instinct de mère et la force de se battre sont en chacune d’entre nous.

    Delphine

  • A Eléa

    A Eléa, notre petite fille née sans vie

     Ca n'arrive qu'aux autres... Et puis un jour, les autres, c'est nous.

    Ce jour est arrivé le 11 octobre 2005 après 8 mois et demi d'une grossesse sans aucune ombre, sans aucun nuage que tout le monde m'enviait, le mot est tombé " votre bébé: c'est fini". Il était 07 heures du matin.

    Le jour qui aurait dû être le plus beau de notre vie est devenu... Je ne trouve aucun mot.... Pour le décrire car il n'existe aucun mot pour ça.

     Il est 04h30 du matin, les premières contractions dont on m'a tant parlées mais que je ne connais pas arrivent, elles s'accélèrent, s'amplifient..... Départ pour la clinique avec un papa fou de joie, une maman aussi même si l'inquiétude de l'accouchement et de l'inconnu sont là. 20 minutes de route à penser à l'avenir, au bonheur, à l'amour, à la vie.

    Et puis le monitoring, celui qui doit donner le rythme de la vie va brutalement délivrer celui de la mort. Un coeur bat mais ce n'est malheureusement que le mien, une échographie et plus rien.... A part nos regards remplis de désarroi, nos yeux remplis de larmes et notre douleur qui explose de nos corps. Que s'est-il passé ? Pourquoi ce petit être tant attendu a cessé de respirer ?

    Quelques heures plus tard, grâce à une sage-femme que je n'oublierai jamais et au courage que le papa a su m'insuffler,  j'ai délivré Eléa de mon corps pour qu'elle puisse continuer sa route. Il était 12h15.

    Son papa a trouvé la force et l'amour pour la baigner. J'ai trouvé le courage grâce à lui de la voir.

    Elle était moi, elle était lui, elle sera à jamais avec nous.

    MAMAN ET PAPA

  • Emilie et Olivier

    Valentine, mon ange …

    Le Monde s’est écroulé autour de moi le 7 novembre 2006, lorsque cette femme, gynécologue, m’a annoncé, sans même prendre la peine de me regarder : « C’est votre premier bébé ? Eh bien on dirait qu’il est décédé ! ».

    Début juin 2006, quelle joie lorsque le 2e trait est apparu sur le test de grossesse.  Après 8 longs mois d’attente. Quelle joie d’annoncer ta venue au monde autour de nous pour le mois de février 2007.

    Au 4ème mois de grossesse, une sage-femme nous a annoncé : « C’est un petit garçon ! ». Ton papa m’a alors caressé le ventre : « Bonjour Jules ! ».

    Au 5ème mois de grossesse, mon gynécologue, un homme extraordinaire, a été formel : « C’est une petite fille ! ». QUELLE SURPRISE ! Ton papa et moi avons décidé de t’appeler Valentine.

    Et puis le soir est venu où j’ai senti un premier coup de pied. J’étais déjà si fière de toi. Enfin je me sentais si bien. J’avais tellement hâte que tu arrives et surtout que ton papa te rencontre.

    Puis vient le mois de novembre (5 mois et demi de grossesse). Je vais au lit avec d’horribles douleurs dans le haut du ventre. Je pensais simplement avoir mal à l’estomac.

    Quelques jours passèrent et je ne te sentais plus bouger. Et puis j’ai entendu ce que je ne voulais surtout pas entendre : tu étais partie. Ces maux de ventre, c’était ta manière à toi de me dire « au revoir maman ».

    Le gynécologue a déclenché l’accouchement le lundi soir et le mardi matin, le 07 novembre, date que je ne n’oublierai jamais, je t’ai mise au monde. Tout s’est passé si vite. Je t’ai délivrée pour que tu puisses continuer ton chemin vers un monde plus paisible, sans souffrance.

    Ton papa, je ne lui en veux pas, n’a pas pu nous accompagner, mais ta mamie, auxiliaire de puériculture, est restée avec nous. J’ai espéré jusqu'à la dernière seconde que tu vives, qu’ils se soient trompés. C’était le moment le plus tragique et le plus beau à la fois de toute ma vie.

    Quelques heures après, la sage-femme t’avait habillée et mise dans le petit nid d’ange que mamie t’avait offert. Tu es si belle ! Mes premiers mots : « Pardonne moi ma puce. »

    Le 13 novembre, nos dernières paroles : « Au revoir poupette, nous t’aimons très fort .» Puis ton papa a déposé tes cendres dans la mer, juste en face de notre fenêtre, là nous pourrions te voir tous les jours, pour que tu reposes en paix, dans le plus parfait des mondes.

    Les résultats de l’autopsie sont arrivés. Tu avais une malformation du diaphragme, qui aurait laissé de graves séquelles si tu étais née en février. Peut être n’as-tu pas voulu nous faire souffrir, et ne pas souffrir toi-même.

    Depuis, je vois une étoile par la fenêtre, au dessus de la mer. Tu veilles sur nous ma puce, tu es avec nous.

    Je regarde sans cesse tes petites empreintes, tes photos, tu nous manques.

    Dans cette tragique histoire, merci ma puce de m’avoir fait passer les 5 plus beaux mois et demi de ma vie.

    Tu resteras toujours dans nos cœurs. On t’aime si fort.

    Emilie et Olivier, avril 2007

     
  • Valérie

    Zoé : l'essentiel c'est l'amour

    Valérie, maman de Zoé et de Bastien

    L’histoire de Zoé

    L’histoire de Zoé a commencé un jour du mois de juin 2003. Son papa et moi avions très envie d’agrandir la famille. Nous étions déjà parents d’un petit bout d’homme âgé de 2 ans. Les joies familiales nous apportaient beaucoup de bonheur et nous désirions pouvoir offrir tout cela à un nouvel enfant.

    Les premiers mois de la grossesse furent assez fatigants ; entre le stress du boulot, les projets de maison, les cours de David et les tracas quotidiens, l’attention n’était plus aussi focalisée, que pour la première grossesse, sur notre bébé en devenir.

    Nous avions bien l’intention d’y remédier en commençant les séances d’haptonomie que nous avions déjà eu l’occasion d’expérimenter pour Bastien notre fils aîné. C’est ainsi que le 6 novembre nous avions pris congé toute la journée afin de se consacrer entièrement à notre petit bébé. La matinée devait commencer par l’échographie morphologique, ensuite dîner en amoureux et enfin cette première séance d’haptonomie qui allait nous permettre en couple de nous investir dans la relation avec notre bébé.

    Cette journée que j’attendais tant arrive enfin, nous conduisons Bastien à la crèche et ensuite nous fonçons à l’hôpital. Nous sommes en retard. Après 45 minutes d’attente, voilà notre tour. Nous allons sans doute savoir aujourd’hui le sexe de notre enfant. Jusqu’ici le doute est absolu, le gynéco lors des échographies précédentes n’a pu le déterminer. David a une petite idée car certains indices lui laissent présager une petite fille (nausées plus importantes que pour Bastien, libido plus élevée…). L’échographiste commence l’examen, il mesure la tête, le tibia… puis plus un mot… et la phrase qui cogne encore aujourd’hui dans ma tête retentit : « IL Y A UN PROBLEME. » Je n’en crois pas mes oreilles, je crois que c’est une blague. Il nous explique que notre enfant a une HERNIE DIAPHRAGMATIQUE et que la situation est grave car son estomac est déjà remonté aux côtés des poumons. Le diagnostic pour lui est sans appel, notre enfant ne développera pas ses poumons et donc ne pourra pas vivre à la naissance. Je fonds en larmes et n’arrive toujours pas à y croire. Notre petite fille (David avait raison) va mourir.

    De retour à la maison, nous nous sommes écroulés en pleurs dans les bras l’un de l’autre, une envie d’hurler au ventre. Nous avons contacté notre gyneco qui, lui, nous a conseillé d’aller voir des spécialistes à l’hôpital universitaire. Le lendemain ont commencé les examens afin de savoir si la hernie était associée à d’autres malformations ou si cela était l’unique problème. Amniocentèse, résonance magnétique, échographie chez un spécialiste, visite chez un chirurgien pédiatrique, rencontre avec un néonatologue…bref des moments de doutes, de questionnement, d’espoir, de résignation.

    Il n’y a jusque maintenant aucune explication à cette malformation, pas de maladie génétique, pas d’anomalie chromosomique… C’est juste la faute à pas de chance nous dit-on.

    Nous avons finalement pris la décision d’interrompre la grossesse car Zoé n’a développé qu’une petite partie d’un poumon et les organes de son abdomen remontent tous dans son thorax. Nous sommes tous les deux d’accord et sereins face à notre décision. Je crois que cela va nous aider beaucoup pour la suite.

    La seule façon d’interrompre une grossesse à 5 mois et demi est de passer par un accouchement provoqué. Au début cette idée me terrorise. La naissance d’un enfant est un moment d’intense bonheur et je ne voulais pas l’associer à la douleur et la tristesse de la mort de mon enfant. Et puis, pour moi donner naissance à Zoé, c’était lui donner la mort.

    Nous en discutons avec Véronique D. chez qui nous faisons nos séances d’haptonomie. Ces séances nous permettent d’enrichir la relation que nous avons avec Zoé, d’en profiter un maximum car désormais nous savons que le temps nous est compté. Petit à petit nous réfléchissons à la façon dont nous voulons que la naissance de Zoé se déroule. L’accouchement ne me fait plus peur nous allons donner naissance à Zoé et ensuite l’accompagner à mourir. Et une chose est certaine nous la prendrons dans nos bras, nous serons là jusqu’au bout. 

    Le 28 novembre à 14h27, Zoé est née. Elle a vécu une dizaine de minutes sur mon ventre, son papa la caressait et nous lui parlions de tout l’amour que nous avions pour elle. Elle n’a pas souffert car elle était déjà dans un profond coma. Paradoxalement ces moments furent d’un intense bonheur, nous étions si heureux d’avoir pu faire sa connaissance. Elle était toute petite mais si belle. 

    Le soir même, notre petit Bastien est venu nous rendre visite à l’hôpital. La psychologue qui nous avait suivis jusque là nous avait conseillé de présenter Zoé à son grand frère. En arrivant, me voyant dans un lit avec une perfusion, Bastien est intimidé et n’ose même pas m’approcher. Aïe comment allions nous pouvoir lui présenter Zoé. Finalement une des infirmières propose d’aller la chercher avec David dans la chambre voisine. Bastien suit son papa et lorsqu’il le voit avec Zoé dans les bras, demande à la voir et la prendre dans ses bras. Nous l’avions préparé à la naissance et la mort de sa petite sœur, notamment à l’aide de petits livres expliquant la mort d’un petit oiseau…  Il était tellement heureux de la voir, de la toucher, de l’avoir dans ses bras, il ne voulait plus s’en détacher. Nous étions ses grands-parents, les infirmières et nous-mêmes littéralement abasourdis. Ensuite, Bastien est allé la conduire avec son papa à la morgue dans un petit lit.

    Les infirmières, le gynécologue, l’anesthésiste, la psychologue ont été formidables et nous ont accompagnés d’une manière remarquable dans ces moments de joie et de douleur. C’est aussi grâce à eux que nous avons pu vivre tout cela avec beaucoup d’humanité.

    Nous avons enterré Zoé le 3 décembre. C’était une journée ensoleillée mais en même temps si irréaliste; David, Bastien et moi-même suivant le corbillard de notre petite fille, jamais je n’aurais cru devoir à 27 ans vivre la mort d’un de nos enfants. 

    Aujourd’hui nous sommes sereins, nous avons accompagné Zoé jusqu'au bout.  Elle nous aura apporté beaucoup de choses : elle a consolidé notre couple, renforcé les liens avec nos familles, nos amis, elle m’a donné la certitude que nous avons beaucoup d’amour à donner, elle nous a appris à revenir à l’essentiel des choses, à profiter de chaque moment de la vie et vivre les choses en profondeur.

    Aujourd’hui une phrase de St-Exupéry a pris tout son sens pour moi : «C’est le temps que tu as perdu pour ta rose qui fait ta rose si importante». Dorénavant, je perdrai plus de temps pour ce qui est essentiel, c’est-à-dire l’amitié, l’amour…

    Nous sommes la veille du 1er janvier 2004, la douleur et la tristesse sont encore bien présentes et le retour à la réalité est par moment très difficile mais j’espère que cette année 2004 sera parsemée de nouveaux bonheurs sous la bienveillance de notre petite étoile Zoé.

  • Aurore

    Au Parc

    Les mamans parlent de leurs enfants. Au parc, à la sortie de l’école, lors de leurs sorties. C’est normal. Leurs enfants font partie de leur vie, ils prennent une place immense dans leur cœur, dans leur vie.

    Moi je ne peux pas le faire. Mon enfant n’est plus, et aux yeux du monde extérieur, il n’a même jamais été.

    Je n’en suis pas moins une maman, je pense néanmoins à mon enfant, sans doute autant que n’importe quelle maman, le matin au réveil, dans la journée, le soir en m’endormant. Je pense à lui lorsque j’aperçois un enfant dans la rue, je me demande s’il lui aurait ressemblé. Je pense à lui lorsque j’entre dans les boutiques de jouets, je me demande quel bonheur il aurait pu avoir à s’amuser avec celui-ci ou ceux-là. Mon cœur se serre quand j’entends un bébé pleurer. Je me demande quelle voix il aurait eu, s’il m’aurait assaillie de câlins, si son dynamisme ou sa sensibilité auraient fait ma fierté, je me demande à quoi aurait ressemblé son sourire…

    Et ces pensées, je les garde pour moi.

    Aux yeux du monde extérieur, je ne suis pas une maman. Je m’entends même parfois dire que « j’ai eu de la chance dans mon malheur », parce que je ne l’ai « pas connu ». A partir de quel âge un enfant peut-il manquer à ses parents ? Que faites-vous de cet enfant que j’ai imaginé pendant ces 9 mois, ou même pendant cette période où il n’était que désiré  et de tout ce temps qui me reste à vivre où je ne peux que l’imaginer ?

    Passées les obsèques, le monde extérieur reprend sa vie. L’entourage se rappelle parfois de cet enfant qui n’est pas là, mais ne le mentionne pas, de peur de blesser, de peur de raviver une blessure trop douloureuse. Mais la blessure est là, quoi que vous disiez… et c’est justement en feignant de l’ignorer que vous me blessez.

    Je rencontre parfois de jeunes mamans, qui me font comprendre plus ou moins ouvertement que je ne sais pas ce qu’est « être une maman ». Ce sont autant de coups de poignards que vous me donnez  là. Évidemment, je ne connais pas les aspects pratiques de la maternité, les nuits d’insomnies à bercer cet enfant qui pleure, le chamboulement de la vie quotidienne… Je donnerais tout pour connaître cela. Mais l’amour inconditionnel pour son enfant, la chair de notre chair, l’omniprésence de nos pensées tournées vers eux.

    Si, cela , je connais.

    Les gens extérieurs peuvent se demander ce qu’on trouve dans un groupe de paroles pour parents endeuillés. Ils s’imaginent peut-être que nous ne faisons que pleurer sur notre sort, se demandant même si cela peut être vraiment utile de se morfondre en groupe. A ceux-là, je réponds que dans ce groupe, je suis une maman, et reconnue comme telle. Dans ce groupe je peux parler de ce qui s’est passé après ma grossesse, de mon manque, de ma blessure, de mes pensées pour mon enfant, de la joie qu’aurait pu être de vieillir en m’inquiétant pour lui. Une fois de temps en temps, je suis au parc et je parle de mon enfant avec d'autres parents…

    Aurore, maman d’Arthur

  • Evelyne

    Evelyne , Ta maman pour la vie

    Je m'appelle Evelyne, j'ai 32 ans, j’ai cinq enfants dont un petit ange à qui ont poussé deux ailes il y a déjà quatre ans...

    Voici son histoire…

    Je me rappelle encore préparer ma valise, joyeuse à l’idée de te rencontrer même si je pensais que tu étais un garçon... Comme le gynécologue nous l’avait dit !

    Je suis entrée le 21 au soir à l’hôpital. On m’a mis un ovule pour déclencher le travail...
    Le lendemain, on m’a mis la perfusion et là, ça a commencé à bien travailler.
    Vers 05 heures, tout s’accélère... Je commence à avoir très mal alors que jusqu'ici tout allait bien.

    Je crie, on me transporte, je pousse mais je tombe dans un trou noir... Je reviens à moi et finalement tu sors… J'aperçois ton petit corps, on ne te montre pas, tu t'en vas... Papa te rejoint, mais que se passe-t-il ?

    Puis il revient avec la sage-femme, il pleure, « C’est une fille ! » me dit-il ! « Mais c’est bien ça ! »

     « Elle a un problème » me dit-il !

    Lola a ses jambes sur elle comme un siège décomplèté.

    On m’emmène dans ma chambre et elle va en néonatologie...

    On l’intube mais je ne vois rien de tout cela. J’attends, j’ai peur.

    Puis je les vois revenir, j’ai peur, il me dit : « Faut qu’elle parte à la citadelle. » « Pourquoi ? »  « Elle ne respire pas bien... »

    Je la suis...

    Arrivée là-bas, on la branche de partout !

    Je dois attendre avant de pouvoir la voir.

    Si j'avais su qu'elle partirait, j'aurais été encore plus la voir... Mais elle était si mal, on était toujours sur elle à travailler pour sa santé.

     La nuit fut horrible ! La journée, pareil, elle lâchait sous respirateur artificiel... Elle convulsait, elle a fait une pleurésie, et une hémorragie pulmonaire... Rien ne va...
    Et à 18 heures, le pédiatre vient dans ma chambre et nous annonce que plus rien n’est possible pour toi...

    C’est la catastrophe ! Je crie, je pleure, je vomis, je délire. Pourquoi mon bébé tant attendu que j ai bercé pendant neuf mois dans mon ventre ? Pourquoi ?

    Nous avons décidé de l'aider à partir dignement et nous avons décidé qu'elle avait souffert assez ! Car si elle partait seule, cela aurait été en s'étouffant...

    Donc, nous sommes allés une demi-heure après près d’elle.

    Nous avons demandé à ce qu’elle soit baptisée. Mon fils a pu venir toucher sa sœur, et moi, j'ai pris dans mes bras ce petit être qui, à peine arrivée, devait déjà nous quitter.

    Lola, je me souviendrai toujours de ces courtes minutes où je t'ai prise dans mes bras...

    Après une demi-heure, je me suis dit que tu avais assez souffert. Je t'ai reposée sur ton petit lit, et j'ai attendu à côté de toi en te caressant la joue jusqu’à ce que tu partes... J’ai alors vu cette ligne terriblement plate sur l’écran. Ca y est, tu nous as quittés, tu ne souffres plus ma belle, tu es sereine et moi je n’arrive plus à te voir tellement je pleure. Je vais chercher l’infirmière qui vient t’ausculter et qui me dit que tu nous as bien quittés. Excuse-moi de ne pas avoir eu le courage de te laver, je n’en avais pas le courage... Après ton bain, on t'a ramenée dans ma chambre quelques dix minutes. Tout le monde était là, te regardait, tu étais si belle !

    Puis tu es descendue là-bas, tout en bas, dans cet endroit tout froid
    et pendant trois jours, j’ai été te voir dans le petit lit.

    Tu étais si froide, mais ça ne m’a pas choquée. Je me disais que nous étions en hiver et qu’il y avait de la neige. Je t’ai embrassée, je t’aime tant !

    Puis il a fallu se quitter. On t'a mise dans ta petite maison blanche, je sais que tu y es bien, il y avait des petits coussins, puis je suis sortie et on a fermé ta maison...

    Il a fallu t’enterrer...

    Comme c’était dur ! Voir ton petit cercueil entrer dans ce caveau. Pourquoi ma fille, mon enfant, ma chair ?

    C’est le 26 avril que je t’ai dit au revoir...

    J’en peux plus tellement je pleure…

  • Maman de Marie

    Marie si présente

    Le 10 octobre  j’apprends que je suis enfin enceinte, depuis le temps que nous attendions ces mots : « vous êtes enceinte madame ». Cela faisait deux ans que nous voulions donner un petit frère ou une petite soeur pour Valentin notre fils aîné.

     Première écho : tout va bien le bébé se développe bien.

    Deuxième écho : tout va bien et nous apprenons que c’est une fille. Une fille, nous allions avoir une fille, quelle joie.

    Au fil du temps je sens ma petite fille grandir en moi, une grossesse qui se passe à merveille comparée à celle de mon fils.

    Troisième écho : tout va bien, mais le problème c’est que j’ai un placenta pelvien (placenta qui ne veut pas remonter), il faut donc se ménager.

    Après mon travail, je me repose, je vais chercher mon fils à l’école et je me recouche pour éviter de trop me fatiguer.

    Mais un lundi mon petit ange bouge énormément et je sens un liquide chaud me dégouliner entre les jambes, avec horreur je m’aperçois que c’est du sang alors direction l’hôpital.

    Echo : ils me disent que tu vas bien mais il faut du repos complet car il y a des petites contractions et qu’une partie du placenta se décolle. Je reste hospitalisée pendant une semaine, mon ventre s’arrondit de plus en plus et je compte les semaines qu'il me restent pour pouvoir enfin accueillir ma petite Marie.

    Autorisation de rentrer chez moi à condition d’un repos complet, nous sommes à la 30ème semaine, pas question que Marie arrive, il est trop tôt. Alors repos ! Mon mari s’occupait de mon fils et ma mère du ménage, tout le monde s’était monopolisé pour que Marie n'arrive pas trop tôt.

    Une sage-femme à domicile passait une fois par semaine écouter Marie : tout allait bien.

    Mais un matin mon ange me donna un coup très violent puis plus rien. J’ai téléphoné à l’hôpital en leur disant que ma petite Marie ne bougeait plus, ils m'ont dit d’attendre : QU’ELLE DEVAIT DORMIR. Marie ne dormait pas, elle s’était endormie à jamais.

    Je suis allée à l’hôpital. Une heure après, le gynécologue ne trouvait pas le coeur de Marie et j’entends cette phrase qui résonne encore et qui revient chaque nuit : « Madame c’est fini, elle est morte. » Ils m' ont annoncé ça comme la première fois, quand ils m’ont dit que j’étais enceinte.

    Voilà, je suis partie en salle d’accouchement, les sage-femmes étaient débordées ce jour là, je suis restée toute seule avec ma peine et mes questions pendant 10 heures. Mon mari était présent aussi mais ne savait que me dire à part qu’il m’aimait et qu’il fallait être courageuse, que Valentin était là et qu’il fallait penser à lui.

    Apres deux jours d’attente et de souffrance, ma petite Marie est née sans vie le 6 juin 2004, le jour de la fête des mères.

    Aucun soutien psychologique, l’autopsie n’a rien révélé.

    Ma petite marie s'est endormie depuis un an, mais pour moi la douleur est toujours aussi forte. Elle est toujours avec moi dans chaque étoile, chaque fleur, chaque papillon et bien sûr dans notre cimetière où je peux lui apporter des fleurs, lui parler, l’embrasser, lui dire à quel point c’est difficile de ne pas pouvoir l’embrasser, la toucher et sentir son odeur, et que malgré les mois qui passent, c’est comme si on était au premier jour.

    Voilà l’histoire de mon petit ange endormie : MARIE.

  • Maman de Théo

    Théo, la trop courte histoire de mon ange

    Voici la courte histoire de mon ange.

    En novembre, j'apprenais que j'étais enceinte de mon second enfant. Vous ne pouvez pas savoir mon bonheur. J'ai dû reprendre mon travail car mon premier enfant avait trois ans. Les conditions de reprise ont été très difficiles (laisser mon 1er garçon, la fatigue, je n'ai pas retrouvé mon poste, ni mon bureau).

    En avril, je suis arrêtée. Vers le 20 mai, dans la nuit, j'ai perdu du sang, j'appelle les urgences et l'après-midi nous allons à la maternité Paule de Viguié à Toulouse (qui remplace la maternité de la Grave).

    Après m'avoir examinée et fait une écho, ils me disent que je dois rester 8 jours hospitalisée. Par contre ils ne peuvent pas me dire d'où viennent les saignements. J'étais énorme, j'avais mon ventre aussi gros qu'à la fin de la grossesse de mon premier bébé. (Ils ne m'ont dit qu’après la naissance que c'était parce que le bébé avait une atrésie intestinale et qu'il ne digérait pas le liquide et me le rejetait dans la poche.)

    Le dimanche, je demande à sortir et je reste allongée la semaine comme ils me l'avaient dit. Pendant les 5 jours à l'hôpital PERSONNE ne m'a examinée, les docteurs restaient au pied du lit et ne s'approchaient même pas.

    La semaine passe et le samedi à 13H je perds les eaux. Je pars avec les pompiers.
    A 17h ,je rentre dans la salle d'accouchement, ils avaient vu que j'avais un streptocoque B.

    Ils me mettent sous perf et me font la péridurale.

    Tout d'un coup je vois arriver plein de docteurs. La gynéco m'appuie sur le ventre d'un air soucieux : le coeur du bébé s'arrêtait. J'ai eu peur et j'ai pleuré et je pleure encore.

    Au bout d'un moment, elle dit de me préparer pour une césarienne car le bébé est encore haut. Puis finalement elle me regarde et dit : « On va essayer de le faire naître comme ça. » J'ai poussé très fort trois fois et il est né. J'étais si heureuse et fière de l'avoir sauvé que je pleurais et je pleure encore un an après. 

    Quand il est sorti, la pédiatre l'a attrapé et on a juste eu le temps de lui faire un bisou sur la tête (ce n'était même pas un bisou c'était un effleurement.)

    Elle me l'a emporté et je ne l'ai plus revu.

    On est venu me dire qu'on l'emmenait  réa pédiatrique. Mais que c'était courant pour les prématurés (en effet mon bébé est né à 7 mois ½).

    Ils m'ont fait passer deux photos de lui (il était branché de partout) c'était horrible. J'ai tellement pleuré et je ne souhaite cela à personne.

    Le lendemain matin, on attendait avec impatience d'appeler la réa. Pour avoir des nouvelles. C'est mon mari qui a appelé et je le voyais se décomposer au téléphone. L'état du bébé avait empiré, il avait fallu faire une ponction car un poumon se remplissait d'eau. Il avait toujours besoin de l'assistance respiratoire. 

    Le dimanche, on est allé le voir à 11h. C'était terrible, j'ai pleuré d'avoir fait ça, (tout le monde me dit que ce n'est pas de ma faute mais c'est bien moi qui l'a fait naître !). On nous a bien expliqué à quoi servaient les tuyaux, qu'il ne souffrait pas. L'après-midi, on est revenu, la pédiatre a voulu nous parler, elle nous a expliqué que Théo avait le problème d'atrésie aussi. Mon mari est rentré chez ses parents avec Quentin car je pouvais passer la nuit seule, il n'y avait encore rien de grave.

    Quand, en raccompagnant ma soeur, je suis revenu le voir, la pédiatre m'a dit qu'ils ne pouvaient plus rien faire, qu'il ne respirait pas tout seul, que la nuit sera décisive et fatale. J'ai rappelé mon mari.

    La nuit à 1h du matin, on nous a appelés, je me déplaçais en fauteuil roulant car j'étais épuisée. On nous a dit qu'il était en train de partir. On est resté 2 h avec lui et je lui ai parlé, parlé, parlé j'ai dit des mots aberrants, je lui ai promis des merveilles mais il ne m'a pas écouté. A ce moment là on pouvait lui toucher les petites cuisses et ses petites mains. J'avais peur d'entendre les machines sonner quand ce serait fini alors on est rentré dans la chambre à 3h.

    A 4h la sage femme nous a réveillés : c'était fini. 

    Il a fallu choisir les petits vêtements qu'on voulait lui mettre.

    Quand on est entré dans le service, ils l'avaient mis dans une pièce dans un petit berceau en verre comme ceux des nouveaux nés. Il était emmailloté dans un petit drap. On m'a demandé si je voulais l'habiller, je n'ai pas pu. Après on m'a demandé si je voulais le prendre et j'ai refusé. Pour moi, c'était un être mort et j'ai toujours refusé de voir les morts. Ils nous ont laissé nous recueillir et là, toute seule je l'ai pris dans mes bras, je l'ai caressé; je l'ai embrassé, je lui ai parlé. Je l'ai tenu deux heures je ne l'ai même pas donné à mon mari, je ne pouvais plus le lâcher. Puis ils sont rentrés et m'ont dit qu'on ne pouvait le garder que 2 h après le décès; il faut le porter à la morgue. Puis il y a eu l'arrivée de mes soeurs, ma sortie, l'enterrement et les mois qui passent et ma souffrance qui est encore plus forte maintenant.

    Après l'autopsie, on a su que le streptocoque B avait infecté ses poumons avant l'accouchement (durant la grossesse) et que ses poumons n'auraient jamais fonctionné seuls. 

    Je suis désolée d'avoir été si longue mais je voudrais que les gens comprennent ce qu'on peut subir. Beaucoup pensent qu'on a « perdu » le bébé comme si on avait fait une fausse-couche. Or le bébé était magnifique (il pesait 2kg2), il devait vivre et il a vécu deux jours.

  • Sophie

    Rachel, Paul et Joseph (morts à 4 mois 1/2 de grossesse)

    Nous avons perdu 3 bébés pendant la grossesse, je venais à chaque fois d'entamer mon 5° mois.

    3 bébés morts, mais 3 deuils bien différents .

    27 août 94, enceinte de 20 semaines (début du 5° mois), Rachel nous a quittés de façon sordide, sans un signe avant-coureur réellement pris au sérieux, arrachée de mes entrailles dans un spasme. Nous la laisserons dans la clinique de notre lieu de vacances, morte, bien sûr, puisqu'avec ses 500g elle ne faisait pas le poids face à la vie, en ne sachant rien d'elle sauf qu'elle ne présentait aucune anomalie. Nous ne l'avons pas vue, nous ne savions pas ce qu'il allait advenir de son corps.

    7 septembre 97 c'est notre petit Paul, 400g, qui terminait sa course dans le monde des grands, après, cette fois-ci, un accouchement qui a duré 12h et une grossesse d'un peu plus de 21 semaines, placée sous le signe de la prudence.

    10 mai 98, cette fois c'est Joseph qui meurt à 22 semaines d'une grossesse passée couchée du premier jour au dernier jour, dont une hospitalisation de 6 semaines.

    Ces 3 enfants, malgré tout ce que nous avons vécu avec et pour eux (je ne peux en faire le détail ici), parce qu'ils sont nés morts avant 180 jours de gestation sont appelés par la loi "détritus humains", "produits innommés" leur corps étant destiné à l'incinération sans plus de considération qu'une jambe gangrenée ou un morceau de poumon cancéreux. C'est sans doute le sort qui a été réservé à Rachel.

    3 bébés morts au même terme, et pourtant, nous avons vécu ces 3 deuils de façon très différente, allant de la dépression pour la 1° à la résurgence de la vie pour le dernier.

    Rachel nous a quittés brutalement, sans bruit, comme un voleur... J'ai vécu le deuil de cette enfant dans la même dynamique : surtout, ne pas déranger, se taire, calquer ma peine sur le silence et le tabou qui régnaient autour de moi, à commencer par le personnel de la maternité qui m'a littéralement fuie pendant les 2 jours d'hospitalisation. Ne rien dire puisque ma (si grande) peine ne semblait pas légitimée par les autres... L'année suivante a été une suite infernale de dépression, d'allergies et de maux divers dont il m'a fallu plus d'un an pour m'en remettre.

    3 ans plus tard, de nouveau la mort d'un bébé, mais cette fois un personnel soignant plus sensibilisé au deuil périnatal...

    Le plus beau cadeau que ces femmes m'ont fait était de nous regarder en face, sans se dérober. Elles étaient présentes pour accueillir nos larmes, répondre à nos questions ("Non, Madame, votre enfant n'est pas parti à la poubelle, pas plus que Rachel"), nous expliquer qu'il était possible de voir notre fils (nous découvrions ainsi qu'un si petit n'est pas un monstre mais un tout petit bébé miniature), nous ont donné les photos qu'elles avaient faites de Paul, nous ont encouragés à lui donner son prénom.

    J'ai ressenti beaucoup plus la souffrance que pour Rachel, mais je "savais" de l'intérieur qu'il s'agissait de larmes qui me nettoyaient vraiment de ma douleur.

    Je suis sortie de cette expérience "apaisée", comme on l'est après que la tempête se soit calmée, mais le puits sans fond que la tristesse avait creusé était resté béant, dans lequel s'était engouffré un manque terrible d'enfant, une impression de vide immense à l'intérieur de moi avec l'impression de quelque chose de "pas terminé". J'avais perdu 2 enfants, c'est à dire que pour moi ils étaient égarés à jamais, nulle trace d'eux si ce n'est une photo polaroïd toute moche qui ne disait rien ni de la beauté dont nous avions enveloppé Paul, ni de l'amour que nous lui portions déjà. Rien dans le livret de famille, aucune photo à classer dans notre album de famille, un trou, un vide, un ventre vide alors que mes enfants erraient je ne sais où, n'ayant même pas eu une "pierre pour reposer leur tête",

    C'est cette même équipe médicale qui nous a accompagnés dans notre 3° deuil cette fois en nous laissant devenir acteurs de cette situation dramatique, et non victimes impuissantes d'un drame. Tout en respectant les règles du service, les possibilités techniques, la disponibilité de l'équipe, nous avons pu vivre ces événements en respectant nos besoins, nos désirs. Nous avons pu prendre le temps de dire au revoir à cet enfant quand il était encore vivant en moi, puis nous l'avons accueilli, caressé, embrassé, nous l'avons photographié, avec un bon appareil, pour avoir de belles photos de lui, à la mesure de ce que nous le trouvions beau ; nous avons eu le temps de voir qu'il ressemblait à son grand frère... et c'est sereinement, après avoir pu vraiment faire de lui notre enfant et de nous ses parents, après avoir vécu un grand moment d'amour avec lui que nous avons pu le laisser partir dans la froideur et la rigidité du milieu médical, celui qui ne peut que respecter la loi. Nous avions inscrit en lettres de feu à l'intérieur de nous que cet enfant serait à jamais notre enfant, quoi qu'en dise la loi.

    Nous avons aussi donné une sépulture à notre fils, à nos enfants "perdus", qui a pris la forme d'un faire-part annonçant la naissance et la mort de notre fils Joseph, et rappelant celle de Rachel et de Paul. C'était fait, nous nous reconnaissions parents de ces enfants, nous leur avons ainsi donné un nom, publiquement, ils n'étaient plus "perdus", nous les avons retrouvés et rassemblés : ils avaient enfin un lieu où reposer leur tête !

    En même temps le gouffre qui s'était ouvert en moi s'est refermé, il s'est trouvé un fond, il a pris la forme d'un caveau dans lequel sont couchés trois enfants, avec une pierre tombale au-dessus. Je dirai même que ce caveau a changé de place, je l'ai mis au "cimetière", dans un tiroir de notre salon, et je suis maintenant comblée d'enfants. La reconnaissance publique de ma qualité de mère, la légitimation de notre lien de parenté, à défaut d'une reconnaissance légale, m'a même permis de me réjouir profondément des 4 mois et demi passés avec chacun de ces trois enfants et de savourer mes souvenirs de grossesse pour ces trois petits que je ne connaîtrai jamais, ceux que j'ai accompagnés jusqu'à la mort, autant que pour notre fils, Simon, que j'ai porté jusqu'à la vie.

    Nous avons aujourd'hui adopté deux petits garçons et n'oublierons jamais que dans notre famille, il y aura eu un enfant "de notre chair" qui vit avec nous, 3 enfants "de notre chair" avec lesquels nous n'aurons pas vécu ici-bas, et 2 enfants "d'une autre chair" qui sont devenus nos fils.

  • Sébastien et Olivia

    "A Jeanne,

    Le 22 Août 2017 était le plus beau jour de ma vie.

    J’allais accoucher de ma fille Jeanne, ma première grossesse.

    Après 9 mois à attendre cette beauté, je me suis rendue au CHU pour mon accouchement quasiment à terme.

    Les médecins n’avaient jamais décelé un seul problème lors de mon suivi de grossesse...

    Et pourtant, en quelques heures, le plus beau jour de ma vie est devenu mon pire cauchemar.

    Jeanne a eu des difficultés à respirer à partir du moment où son cordon a été coupé.

    Ils ont découvert à ce beau bébé de 55cm et 3,6kgs une maladie rare, une cardiopathie congénitale appelée la maladie d’Ebstein.

    Après des heures d’errance médicale et d’interrogations sans réponses, les médecins nous ont fait comprendre que Jeanne serait handicapée par son coeur toute sa vie.

    Mais qu’elle vivrait.

    Mais de jour en jour, son état s’est dégradé.

    Après avoir été héliportée à Paris pour être opérée par un grand chirurgien, avant de rentrer avec nous à la maison, nous avons subi une semaine de hauts et de bas, d’espoirs et de malheurs.

    Jeanne a été opérée le 1er septembre 2017 après s’être battue comme une lionne.

    Elle était belle, elle était immense, elle semblait forte comparée à tous ces bébés fragiles et minuscules des différents services traumatisants que nous avons fait.

    Mais à 3h du matin, ce coup de fil tant redouté est arrivé...

    Jeanne est en train de nous quitter.

    Nous accourons.

    Nous la portons.

    Nous pleurons.

    Mais rien n’y fait.

    Jeanne est partie.

    Pour toujours et à jamais.

    Nos larmes coulent et nos coeurs saignent.

    Nous ses parents, nous sa famille, nous ses proches.

    Un deuil périnatal est un deuil complexe qui entraîne une famille entière dans un cauchemar sans fin dont ces quelques lignes ne suffisent pas à détailler sa vie si courte fut-elle qui nous hante chaque instant.

    Après de multiples lectures et recherches, nous avons rencontré l’association et son groupe de parole à Chalon-sur-Saône.

    Nos pairs, notre groupe de partage et d’échange qui nous écoute et nous comprend.

    Qui n’oublie pas Jeanne et ses copains-copines anges.

    Cette association est formidable.

    J’ai voulu m’y investir et souhaite continuer.

    Nous nous battons pour la cause du deuil périnatal.

    Et nous n’arrêterons jamais.

    Brisons le tabou.

    Parlons-en !

    Pour Jeanne.

    Et tous les autres. Tant d’autres...

    Merci l’ESNPE.

    Ton Papa Sébastien et ta Maman Olivia t’aimons plus que tout Jeanne. A chaque seconde. Tu nous manques tant.

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